Neuronautes sera présent cette année à la Marche des Lamas le 4 et 5 avril afin de soutenir la recherche et la diffusion des enjeux liés aux maladies génétiques rares et plus particulièrement la Dystrophie Musculaire Congénitale par déficit en laminine-alpha-2 (DMC LAMA2). Cette maladie rare se manifeste dès la naissance et se caractérise par l’absence totale ou partielle de la mérosine, protéine de l’enveloppe musculaire. Ce défaut de mérosine cause dans les formes les plus sévères de la maladie une espérance et une qualité de vie réduite du fait d’une très faible force musculaire.
A l’occasion de cet événement, nous tiendrons un stand de présentation de la maladie et nous sensibiliserons le public à la recherche dans le domaine.